Alla scoperta della storia di Aiuto Aids Svizzero

All’inizio degli anni ‘80, nel mondo occidentale, comparve una nuova inquietante malattia. Presto fu chiaro che si trattava di un’infezione sessualmente trasmissibile per la quale, inizialmente, non erano disponibili test, strumenti di protezione e trattamenti.

Mistero medico

Il 5 giugno 1981 il CDC, il servizio sanitario statunitense, pubblicò nel proprio bollettino settimanale un’insolita osservazione: negli ultimi nove mesi, a Los Angeles, era stata riscontrata in cinque giovani uomini omosessuali una rara forma di polmonite, solitamente sintomo di una grave immunodeficienza. Alla comparsa della sindrome, la medicina si ritrovò davanti a un mistero: com’è possibile che giovani uomini in salute abbiano un sistema immunitario così indebolito?

Nel 1983, nell’istituto di Parigi «Pasteur», il virologo francese Luc Montagnier e la virologa francese Françoise Barré-Sinoussi isolarono l’ignoto virus, ricevendo poi, nel 2008, il premio Nobel per la medicina. Per il virus venne scelto il nome HIV: virus dell’immunodeficienza umana. Ma passarono altri 15 anni prima che venne trovata una combinazione efficace di farmaci per combatterlo.

Il silenzio uccide

In brevissimo tempo sempre più persone, in particolare giovani, morirono di AIDS. A perdere la vita furono molti uomini e molte donne, tra cui tante persone omosessuali (l’AIDS venne chiamata anche peste o epidemia dell’omosessualità) e anche tossicodipendenti. I media pubblicarono immagini scioccanti e le autorità sanitarie, il personale medico, il mondo politico e le persone esperte di prevenzione cercarono di capire come gestire «correttamente» l’epidemia.

«Silence = Death»: questo fu il primo slogan contro il virus e l’inerzia della politica. Per contrastare l’indifferenza della maggioranza silenziosa delle persone verso le prime minoranze colpite dal virus, i gruppi attivisti puntarono su immagini forti e azioni spettacolari. Il loro intervento fece coraggio, creando pressione sulla medicina, sulla politica e sulla società, senza la quale la lotta contro l’HIV non avrebbe preso piede così rapidamente. In tutto il mondo questa battaglia mise insieme un’ampia varietà di persone. La loro solidarietà fece sì che le persone infette o già scomparse a causa dell’AIDS non vennero dimenticate. Aumentarono inoltre la sensibilizzazione al virus e l’empatia verso le persone colpite.

Creazione di strutture di sostegno

Come motivare e istruire tutta la società a proteggersi dal virus dell’HIV e a non emarginare le persone già colpite? Un’impresa non semplice che, però, la Svizzera superò brillantemente, con coraggio e impegno.

Aiuto Aids Svizzero venne fondata il 2 giugno 1985 da organizzazioni di omosessuali e con il supporto dell’Ufficio federale della sanità pubblica. Il primo presidente fu il noto giornalista di TV André Ratti.

Il giorno dopo la fondazione, questo dichiarò pubblicamente alla televisione svizzera: «Sono omosessuale e ho l’AIDS.» In veste di presidente di Aiuto Aids Svizzero, con questa confessione voleva aumentare la prevenzione della malattia e sensibilizzare l’opinione pubblica al riguardo. Ratti è morto nell’ottobre del 1986. Con il suo coraggioso e doppio outing, insieme a tante altre persone, ha gettato le basi per Aiuto Aids Svizzero.

Informare anziché giudicare

Quando, dopo la fondazione nel 1985, Aiuto Aids Svizzero lanciò la prima campagna di prevenzione, in primo piano vi era il grosso rischio di un contagio da HIV. Il pericolo di una malattia mortale, l’AIDS. E giustamente, visto che solo nel 1987 vennero registrate più di 3000 nuove infezioni a causa del virus letale e persero la vita centinaia di persone: l’apice della pandemia da HIV in Svizzera.

Dimostrare l’uso del preservativo in prima serata durante l’edizione di «Tagesschau» di SRF? Nel 1987 Charles Clerc ebbe il coraggio di farlo e, dopo, la Svizzera cambiò volto. All’improvviso, in tutte le famiglie si iniziò a parlare di quello che, altrimenti, era stato elegantemente taciuto: di sessualità e della possibilità di protezione. La Svizzera beneficia tuttora di questo scossone.

«Questo piccolo oggetto può fare la differenza tra la vita e la morte.» 

Nel 1987, durante un’edizione di «Tagesschau», Charles Clerc mise un preservativo al suo dito medio, attirando l’attenzione a livello internazionale. Un momento che è entrato nella storia della prevenzione dell’HIV/AIDS.

L’AIDS diventa una pandemia

Dalla metà degli anni ‘80 divennero disponibili test per l’HIV e presto si capì che i preservativi riducono il rischio di trasmissione. Il virus, però, si diffuse sempre di più in tutto il mondo e anche sempre più velocemente: frequenti erano le trasmissioni attraverso rapporti sessuali anali e vaginali, ma anche condividendo siringhe per l’assunzione di droghe. All’inizio, prima che vennero imposti rigorosi controlli alla presenza dell’HIV nei prodotti ematici, anche le trasfusioni di sangue causavano infezioni.

Molte personalità note, ad esempio del mondo della musica, della fotografia e del cinema, sono morte di AIDS. Nel 1985 fu Rock Hudson, star omosessuale di Hollywood, il primo personaggio famoso a venire colpito dall’AIDS. Una notizia che cambiò in molte persone la percezione di questa infezione. Nel 1988 il 1^o dicembre venne indetto quale Giornata mondiale contro l’AIDS per ricordare le vittime e aumentare la solidarietà e i diritti delle persone che vivono con l’HIV.

Gli anni ‘90 furono caratterizzati da perdita e disperazione, ma anche da momenti sempre pieni di speranza. Nel 1991 il drappo rosso diventa in tutto il mondo il simbolo della solidarietà verso le persone interessate.

La Svizzera ebbe un ruolo pionieristico nel controllare la trasmissione dell’HIV tramite il consumo di droghe. Grazie alla politica elvetica in materia di droga e alla fornitura di siringhe sterili, fu possibile contenere rapidamente le nuove infezioni da HIV.

L’AIDS divenne in tutto il mondo lo spauracchio della fine del 20^o secolo, definendo la quotidianità e la vita sessuale. Le Nazioni Unite fondano UNAIDS. Aiuto Aids Svizzero diventa il punto centrale di contatto e informazione con centri di assistenza regionali in tutta la Svizzera. Grazie a campagne creative, alla diffusione pragmatica e realistica delle conoscenze in materia e ad innumerevoli progetti, misure e idee, si impegna per far sì che la vita sessuale delle persone non venga definita dalla malattia, bensì che venga migliorato il benessere sessuale, con e nonostante l’HIV.

Finalmente una terapia efficace... e una Svizzera coraggiosa

La tanto attesa terapia venne presentata nel 1996 in occasione dell’11^a Conferenza internazionale sull’AIDS a Vancouver. I cosiddetti inibitori della proteasi consentono, insieme alle sostanze già presenti, di generare un trattamento efficace. I farmaci non possono rimuovere l’HIV dal corpo, ma bloccano la replicazione virale, evitando quindi lo sviluppo dell’AIDS.

Il trattamento dell’HIV segue questo principio a tutt’oggi: al momento sono disponibili numerosi principi attivi combinabili in modo diverso. La terapia antiretrovirale (ART) consente di aumentare rapidamente la longevità e la qualità della vita delle persone con HIV che vivono nei paesi occidentali e che dispongono di risorse finanziarie sufficienti. Tuttavia, per chi vive in altre regioni del mondo la possibilità di beneficiare di questo trattamento non è ancora realtà.

Nel corso degli anni e con la crescente diffusione dell’ART, è diventato sempre più evidente che la terapia apporta un effetto decisivo: la carica virale viene ridotta così tanto che, in pratica, l’HIV non è più rilevabile e, quindi, neanche trasmissibile. Nel 2008 la Commissione federale per i problemi dell’AIDS (CFPA) è stata la prima autorità nel mondo a riconoscere questa scoperta, liberando così le persone con HIV dalla paura costante di trasmettere il virus. Questo cosiddetto «swiss statement» fece grande scalpore e, a lungo, non venne accolto favorevolmente ovunque, troppo spesso per ragioni morali. 

Oggi questa scoperta scientifica è un principio fondamentale dell’OMS: le persone con HIV che seguono una terapia efficace non trasmettono il virus, neanche attraverso rapporti sessuali senza preservativo. Un aspetto decisivo anche per la prevenzione. Dopo una diagnosi positiva, prima si comincia con la terapia e prima diventa impossibile trasmettere l’HIV. Nacque così il principio TasP: Therapy as Prevention.

Nuove missioni per Aiuto Aids Svizzero

Dalla scoperta della terapia che salva vite e dallo swiss statement, dal punto di vista medico, le cose per le persone con HIV sono migliorate enormemente, anche se finora non è possibile guarire.

In Svizzera l’HIV ha perso drammaticità e sono sempre meno coloro che muoiono di AIDS. Oggi molte persone con HIV conducono una vita senza disturbi che, però, continua a non essere facile. Alcune persone interessate non osano parlare dell’infezione, vengono emarginate nella vita di tutti i giorni e si sentono abbandonate. Finora Aiuto Aids Svizzero, in quanto organizzazione di pazienti, supporta le persone che vivono con l’HIV, tra l’altro sul piano giuridico in caso di discriminazioni.

All’inizio degli anni 2010 Aiuto Aids Svizzero ha spostato l’area di interesse. Le persone con HIV sono rimaste in primo piano, visto che il loro contributo alla prevenzione dell’HIV tramite la terapia è tuttora determinante per impedire nuove infezioni. Nel 2012, nell’ambito della revisione totale della Legge sulle epidemie, Aiuto Aids Svizzero è riuscita a far sì che l’art. 231 del codice penale («Propagazione di malattie dell’essere umano») non venisse più applicato automaticamente, in tutti i casi, a persone che vivono con l’HIV.

Eppure, dal 2000, le nuove infezioni da HIV sono aumentate soprattutto per gli uomini omosessuali e altri uomini che hanno rapporti sessuali con uomini. Vecchie prescrizioni preventive hanno perso efficacia. Aiuto Aids Svizzero ha quindi deciso di cambiare: le persone interessate sono passate in primo piano, è stata aumentata la partecipazione di persone esperte e attiviste e ampliata la sensibilizzazione all’opera di prevenzione. Oltre alla campagna STOP AIDS LOVE LIFE, Aiuto Aids Svizzero ha iniziato a svolgere, in gruppi chiave, campagne mirate concepite internamente, ad esempio nel 2012 «Mission Impossible» 2008 sulla primoinfezione o «Break the Chains» 2012. Sono state inoltre potenziate determinate offerte, come la piattaforma di informazione e consulenza Dr. Gay avviata nel 1999.

Di questo periodo è anche la creazione dei check point (nel 2005 a Ginevra e nel 2008 a Zurigo). Sempre con la visione che già caratterizzò la fondazione di Aiuto Aids Svizzero venti anni prima: la prevenzione più efficace viene creata e attuata dalle persone interessate. Fino a oggi i check point sono in tutta Europa un modello, una storia di successo svizzera. Allo stesso tempo la loro costituzione ha portato a una prima ondata di medicalizzazione e gestione medica della prevenzione, con tutti i vantaggi e gli svantaggi. Questa tendenza viene consolidata grazie a ulteriori misure di protezione come l’HIV-PrEP. Non solo a vantaggio delle persone interessate.

Con la strategia 2008 è aumentato l’ambito di competenza di Aiuto Aids Svizzero e si sono aggiunte, infatti, frequenti infezioni sessualmente trasmissibili. Negli anni 2010 il numero di infezioni da sifilide o gonorrea è aumentato considerevolmente, in particolare tra gli uomini che hanno rapporti con persone dello stesso sesso.

Grazie al lavoro con e nei gruppi chiave è emerso che, nel complesso, Aiuto Aids Svizzero si dedica alla salute sessuale di persone particolarmente esposte o vulnerabili, tra cui rientrano anche sexworker, persone con esperienza di migrazione o, dal 2023, anche persone trans. Questi gruppi si trovano tutti ad affrontare sfide particolari per la salute e, tuttora, l’accesso a livello di pari opportunità alla prevenzione e al trattamento è un obiettivo fondamentale di Aiuto Aids Svizzero.

Oggi la Svizzera ha un’altra faccia, Aiuto Aids anche

L’essere umano ha rapporti sessuali. E, spesso, il sesso è bello ed emozionante. Non è insolito che le persone siano nervose e che, a volte, dimostrino rispetto. Rispetto verso il fatto di fare qualcosa di sbagliato o di non proteggersi correttamente o in modo sufficiente da infezioni sessualmente trasmissibili. Ci si trova ad affrontare i rischi legati al sesso. Si sente parlare di HIV e AIDS, del rischio di un’infezione.

Decenni di prevenzione dell’HIV hanno messo in luce che si può ottenere qualcosa senza indice puntato e se non domina la paura. A contare è la comunicazione su un piano di parità con i gruppi interessati.

Conoscere i rischi è importante, ma non deve mettere in secondo piano la gioia di avere un rapporto sessuale. Dalla sua fondazione, l’opera di prevenzione di Aiuto Aids Svizzero mira a trasmettere le conoscenze di cui le persone hanno bisogno per decidere in piena libertà di scelta. E anche per rompere dei tabù. È quindi un obiettivo dichiarato che tutte le persone abbiano diritto a una vita sessuale soddisfacente.

Il lavoro di Aiuto Aids Svizzero è diventato più complesso. Il noto principio guida «Im Minimum ein Gummi drum» vale ancora oggi, ma non è un mezzo dall’efficacia totale. Per le persone con alto rischio di esposizione è disponibile ad esempio l’HIV-PrEP, un farmaco che può essere assunto a scopo preventivo.

Nella prevenzione continuano a essere richieste idee innovative, creative e coraggiose che includano gli ultimi sviluppi scientifici e sociali e permettano così di far sì che ne vengano garantiti la comprensione e l’ascolto, e che siano utilizzabili nella vita di tutti i giorni.

L’opera di prevenzione rimane una sfida, visto che la paura dell’HIV e di altre infezioni sessualmente trasmissibili è profondamente radicata nella testa delle persone. Indipendentemente da tutti i progressi della medicina.

Molto è cambiato. Ma molto no: il preservativo continua a essere lo strumento migliore e più economico per proteggersi da un’eventuale trasmissione dell’HIV. E anche oggi le persone con HIV hanno bisogno della solidarietà altrui. La solidarietà nei confronti dei gruppi interessati e pari opportunità per le persone vulnerabili rimangono il DNA di Aiuto Aids Svizzero.