«On devrait en fait assumer et montrer son visage.»

Sara L.* est infirmière diplômée ES, maman qui élève seule ses deux enfants, séro-positive et en excellente santé. Avec beaucoup d’énergie, elle parvient à concilier vie familiale et professionnelle. Elle fait partie des «working poor» de notre pays, mais s’en plaindre n’est pas sa tasse de thé.

Sara L.* vivait depuis deux ans avec son compagnon lorsqu’il lui a suggéré de faire un test de dépistage du VIH. Lui-même s’était fait dépister peu de temps auparavant, encouragé par son ex-amie. Pour son 20e anniversaire, on est alors en 1997, Sara L. reçoit son diagnostic de VIH – de manière totalement inattendue, mais sans stress. Elle raconte: «J’ai pris ça à la légère. Nous sommes restés ensemble, l’infection n’était pas pour moi un motif de séparation. Je me disais que ce diagnostic pouvait arriver à n’importe qui. Je ne me suis jamais demandé non plus : pourquoi moi ? C’était tout simplement comme ça, un point c’est tout. Même si je me dis rétrospectivement que c’était un beau gâchis puisqu’il nous a infectées, moi et son ex.»

A ce moment-là, la jeune femme effectue sa première année de formation. Elle fait part du diagnostic à sa formatrice. Cette dernière ne la laisse pas tomber lorsque Sara constate peu après qu’elle est enceinte et l’encourage à poursuivre son apprentissage. Le centre paroissial dédié à la lutte contre le sida l’aide également à trouver la bonne voie. Sara L. choisit d’interrompre la grossesse. Sa situation de même que les perspectives s’ouvrant aux femmes enceintes séropositives sont trop incertaines. Parallèlement, elle commence tout de suite le traitement antirétroviral, ce qui signifie entre 13 et 15 pilules par jour, à prendre réparties toutes les huit heures. Sara L. qui, jusque-là, n’a connu que la médecine alternative avec laquelle elle a grandi, fait preuve d’une observance thérapeutique étonnante. Pendant dix ans, elle prend ses médicaments tous les jours, sans jamais rien remettre en question. Elle n’a pratiquement aucun effet secondaire.

Le dire, oui ou non?

Seuls ses parents et ses frères et sœurs sont au courant de son diagnostic. Pour sa mère, la nouvelle est un choc qui déclenche chez elle des problèmes de santé.

Les hommes avec qui Sara L. cherche à nouer une relation après le diagnostic réagissent de manière très diverse. Un ami de longue date se révèle incapable de faire face à la situation. Il a très peur du virus et ne parvient pas à se faire violence, malgré toutes les informations et explications. Le couple finit par se séparer. D’autres hommes n’ont quant à eux aucun problème avec le sexe à moindre risque.

Le centre paroissial dédié à la lutte contre le sida lui demande un jour si elle est d’accord de parler de son infection dans une émission télévisée, anonymement, mais en conservant sa voix. Sara L. accepte : « Comme on m’a reconnue à ma voix, j’ai décidé qu’à l’avenir, je ne parlerais plus de ma séropositivité qu’incognito. Parfois, je pense à la dévoiler. C’est important que des personnes séropositives assument et montrent leur visage, mais tant que mes enfants sont petits, c’est tout bonnement impossible pour moi. De plus, j’aurais besoin du soutien d’un partenaire. »

Aujourd’hui encore, seuls ses supérieurs sont au courant de son infection sur son lieu de travail. « Vous ne pouvez jamais savoir comment la personne en face de vous réagira. » Par le passé, elle aurait aimé fréquenter un groupe d’entraide. Mais ceux-ci étaient essentiellement axés sur les homosexuels et les personnes ayant des addictions. Il n’y avait pas de groupe pour les femmes hétérosexuelles, ou du moins elle n’en a pas eu connaissance.

Désir d’enfant et maternité

Au bout de cinq ans environ, Sara L. change de médicaments. Elle ne prend plus que deux comprimés par jour et c’est un grand soulagement. Sur son lieu de travail, elle fait la connaissance de celui qui deviendra le père de ses enfants. Il est infirmier et souffre d’hépatite C qui a été détectée depuis qu’il a suivi avec succès une cure de désintoxication à la drogue. « Ma maladie chronique ne lui posait aucun problème puisque lui aussi en avait une, raconte Sara L. Mais je n’ai pas vu, ou pas voulu voir, qu’il avait déjà un problème d’alcool à cette époque. J’aimais nos conversations sans fin autour d’un verre de vin. »

Lorsqu’elle tombe enceinte à 27 ans, Sara L. veut garder l’enfant, cela ne fait aucun doute pour elle : « J’ai toujours eu envie d’avoir des enfants, toujours voulu être maman, ma séropositivité n’y changeait rien. » C’est aussi le bon moment maintenant puisque la médecine a fait de grands progrès dans le domaine du VIH. Sara L. accouche d’une petite fille par voie naturelle et non par césarienne, comme le voudraient les prescriptions de l’époque. L’enfant reçoit un traitement antirétroviral immédiatement après la naissance. Conformément à la pratique en vigueur, elle n’est pas allaitée et elle est séronégative. La jeune mère se rend bientôt compte que son partenaire a une forte dépendance à l’alcool. On ne peut pas compter sur lui et il n’est pas un appui pour la famille. Dans son travail en revanche, il a une attitude très professionnelle et personne n’est au courant de sa dépendance. Mais à la maison, il montre un autre visage. Il fait de nombreuses tentatives pour se libérer de l’alcool, en vain. La cohabitation n’est plus supportable et Sara L. décide d’élever seule son enfant : « Un projet de vie que je n’avais jamais imaginé. Je rêvais toujours d’une famille parfaite, mais ce n’était justement pas ça. »

La jeune maman organise son quotidien avec son enfant et son travail. Il faut venir à bout de chaque journée et cela requiert beaucoup d’énergie. Elle arrête les médicaments contre le VIH de sa propre initiative. Ses résultats sanguins sont bons. Plus tard, le couple se reforme. Sara L. aimerait aider le père de son enfant, l’épauler dans sa dépendance. Elle le soutient et l’encourage à se lancer dans une formation continue. Et la voilà à nouveau enceinte. Au quatrième mois de grossesse, elle recommence le traitement antirétroviral afin de prévenir la transmission du VIH à l’enfant à naître. Sara L. met au monde son deuxième enfant à la maison, sans problème : « Tout était parfait. Mon compagnon avait achevé sa formation et refait une cure avec suivi médical. J’avais mis au monde un fils séronégatif et en bonne santé, que j’allaitais contrairement aux recommandations, et le papa se montrait très attentionné envers nous. Cela a duré six jours exactement. Puis il a replongé. C’était dur, très dur. Personne pour cuisiner, pour aider au ménage. J’aurais dû tout payer moi-même et je n’avais tout simplement pas d’argent. Seuls mes parents me soutenaient financièrement et moralement. »

« La Journée mondiale contre le sida est sacrée pour moi. Je tâche d’y participer aussi souvent que possible. C’est le seul jour de l’année où je peux accorder de la place à ma maladie et qui me rattache à d’autres personnes séropositives. »

Rigueur du quotidien

Sara L. ne veut pas recourir à l’aide sociale, même si elle y aurait droit. Elle veut être autonome et ne pas être contrôlée. Aujourd’hui, elle travaille à mi-temps pendant que ses deux enfants sont à l’école. Elle dit à propos de son métier : « Quand j’étais petite, je voulais devenir médecin, mais comme infirmière, je suis bien plus proche des gens et ça me plaît. » Elle vit dans une petite maison d’angle que ses parents ont achetée pour elle et ses enfants. Dans le jardin, deux lapins gambadent tandis qu’un jeune chien folâtre et qu’un chat s’exerce à attraper des souris. Un peu plus loin, il reste quelques fenouils dans le potager. Sara L. les laisse pour les chenilles qui se transformeront l’an prochain en superbes machaons. Son quotidien n’est pas toujours facile. Le père de ces deux enfants est aujourd’hui abstinent, mais très éprouvé dans sa santé. Il souffre de cirrhose du foie et est en attente d’un don d’organe. Lorsque son état le permet, il garde les enfants de temps à autre, si leur maman doit par exemple se rendre à une soirée des parents. Quand le ciel menace de lui tomber sur la tête, Sara L. va voir sa thérapeute, là où elle peut s’exprimer et aussi pleurer.

« On se dit que ça ne peut pas toujours être la même rengaine, et c’est pourtant le cas. Souvent, j’aimerais avoir de l’aide, mais je n’aime pas mendier. Je lutte chaque jour et parfois j’en ai ras-le-bol. Mais c’est ma vie et je dois passer par là. Je sais que je vais y arriver. C’est pénible, mais heureusement les enfants grandissent. » Ce dont Sara L. a le plus envie, c’est de calme, de sérénité et de chouettes vacances avec ses enfants. Mais des vacances, elle n’a jamais pu s’en offrir à ce jour.

*Nom modifié