Entretien avec un homme séropositif

Martin Schmid [nom modifié par la rédaction] est séropositif – et il ne transmet plus le virus. Grâce aux médicaments utilisés à l’heure actuelle, cela n’a rien d’impossible. Tobias Urech a demandé à Martin Schmid comment il gère son traitement et ce qui l’interpelle.

Depuis combien de temps êtes-vous porteur du VIH ?
Depuis quand précisément, je ne le sais pas. Le diagnostic a été posé voilà un an et demi. Je dois m’être infecté l’année d’avant.

Qu’est-ce qui vous a traversé l’esprit au moment du diagnostic ?
Tout d’abord rien, je n’ai ressenti qu’un grand vide. Les derniers jours avant le résultat avaient été nerveusement très éprouvants. Je savais que c’était très possible que je me sois infecté parce que je ne m’étais pas protégé à plusieurs reprises. A ce moment-là, j’en avais conscience depuis pas mal de temps. J’ai fait déjà tellement de tests VIH dans ma vie, même quand il n’y avait pas véritablement de raison de le faire. Mais cette fois-là, je savais que je m’étais probablement infecté et j’ai longtemps reporté le dépistage. Cela a aussi été l’occasion pour moi de faire le bilan d’un certain style de vie que je menais alors. Voilà pourquoi, malgré l’anxiété, j’étais aussi content quand j’ai enfin pu m’y résoudre.
J’ai fait le test chez mon généraliste qui m’a communiqué le résultat de manière très sereine. C’est sûrement pour cela que j’ai moi aussi encaissé le coup très calmement. De plus, je savais que cela ne signifiait pas la fin du monde. Et j’ai ressenti aussi un grand soulagement parce que je savais enfin où j’en étais.

Vous avez donc réussi à faire face relativement bien dès le début. Comment l’expliquez-vous ?
C’est certainement lié au fait que je savais déjà pas mal de choses sur le sujet. Et puis j’ai eu de la chance avec le cabinet médical où je me rends, celle d’avoir de si bons médecins. Je pouvais les contacter en tout temps si j’étais inquiet et si j’avais des questions, même la nuit. Mon médecin m’a tout expliqué très calmement dès le début et a balayé les idées reçues – beaucoup de choses qui figuraient autrefois dans des brochures de prévention sont aujourd’hui dépassées. Certaines choses, je ne les ai apprises qu’au moment où j’étais séropositif.

«Beaucoup de choses qui figuraient autrefois dans des brochures de prévention sont aujourd’hui dépassées.» 

La prévention n’était-elle pas assez bonne ?
Je ne dirais pas ça. Mais je n’exclus pas que certains aspects n’aient pas suffisamment été pris en compte. Pour des raisons personnelles, j’ai toujours eu très peur du VIH par exemple.
J’ai noué des relations très tôt. A chaque fois, la relation a duré plusieurs années avec des partenaires super, mais j’avais simplement un problème avec la fidélité sexuelle et, pendant longtemps, je n’ai pas été capable d’aborder vraiment la question avec eux. A la place, j’allais faire un test de dépistage à chaque fois que j’avais eu des rapports sexuels en dehors du couple – même si j’avais fait tout juste et que je n’avais pris aucun risque. C’est devenu une véritable obsession. Ce qui avait déclenché ça, c’est qu’une doctoresse m’avait fait très peur quand j’avais 18 ans, alors que j’avais adopté le bon comportement.
Par la suite, j’ai utilisé différentes méthodes pour me renseigner, j’ai appelé par exemple l’Aide Suisse contre le Sida et j’ai posé des questions. J’ai remarqué à ce propos que tous les conseillers ne disaient pas la même chose, et qu’il était difficile de s’y retrouver avec ces déclarations en partie contradictoires. A mon avis, la prévention du VIH n’a pas suffisamment profité du fait qu’elle aurait pu nous être présentée de façon nettement plus constructive bien avant, grâce aux progrès, en particulier ceux liés au dépistage du VIH. J’ai trouvé vraiment pesant toutes ces campagnes sur les symptômes et les risques et les messages en partie contradictoires. Je connais certains séropositifs qui, comme moi, en ont eu une fois tout bonnement assez d’avoir toujours peur et qui ont appris leur séropositivité presque avec soulagement parce qu’ils n’avaient plus à vivre perpétuellement dans la crainte de s’infecter. C’est peut-être difficile à comprendre pour beaucoup de monde, mais je n’ai pas envie de le nier.

«J’apprécie que les campagnes des dernières années prennent davantage en compte les aspects interpersonnels. Pendant longtemps, cela n’a pas été le cas.»

Comment voyez-vous la prévention à ce jour ?
J’apprécie que les campagnes des dernières années prennent davantage en compte les aspects interpersonnels. Pendant longtemps, cela n’a pas été le cas. Dans la nouvelle campagne « undetectable » de l’Aide Suisse contre le Sida, j’apprécie en particulier qu’elle mette pour une fois l’accent plus sur les chances que sur les risques, et qu’elle informe de manière posée, en toute transparence et, à mon sens, avec beaucoup de tact. C’est important pour que nous autres, les hommes qui aimons d’autres hommes et qui sommes en moyenne très bien informés de la réalité du VIH en 2016, puissions prendre encore la prévention au sérieux. Sinon, des organisations comme l’Aide Suisse contre le Sida risqueraient de se voir privées de la première condition à remplir pour nous atteindre, à savoir nos liens avec la prévention et notre confiance en elle. Je trouve dommage que cette campagne n’existe pour le moment que pour les hommes gays et bisexuels. Tout le monde a le même droit à une bonne santé, indépendamment de son identité sexuelle ou amoureuse. Pour moi, cela inclut un même droit d’être informé des progrès réalisés dans le domaine du VIH.

Où cette campagne veut-elle en venir ?
Elle balaie les préjugés et les idées reçues concernant le VIH et informe que les personnes séropositives qui prennent leurs médicaments régulièrement, qui font contrôler régulièrement l’efficacité du traitement et chez qui on ne détecte plus de virus dans le sang depuis au moins six mois ne transmettent plus le VIH par voie sexuelle, ce qui signifie qu’avoir des rapports sans préservatif avec un ou une partenaire séropositive dans ces conditions, c’est aussi du safer sex.

Que s’est-il passé après le diagnostic ?
J’ai parlé de ma situation avec mon médecin. J’ai un partenaire séronégatif et il était prévu que je ne le voie pas ce soir-là. Le médecin était d’avis que je ne devais pas lui annoncer la nouvelle par téléphone, mais face à face. Je me suis préparé à l’entretien avec mon médecin. Le soir, j’ai rencontré mon compagnon et je lui ai communiqué le diagnostic. Avant, je lui avais déjà dit que je devais faire un test du VIH, et que c’était fort possible qu’il soit positif. Lui aussi a réagi calmement à l’annonce du résultat.
Le médecin voulait que je commence tout de suite le traitement. Mais ça allait trop vite pour moi. A ce moment-là, ma vie était déjà assez mouvementée et le VIH n’était pas le plus gros défi.

Comment se présente le traitement ?
J’ai un traitement « tout en un », autrement dit je dois prendre un seul comprimé par jour. Au début, j’appréhendais beaucoup, étant donné que je n’avais jamais pris de médicaments régulièrement. Même quand je décidais de prendre des comprimés de vitamine C, je les oubliais constamment. Je n’allais pas très bien lorsque j’ai commencé le traitement, j’étais dépressif et je ne savais pas si j’arriverais à prendre mes médics régulièrement. Voilà pourquoi nous avons commencé par une combinaison, disons, plus consistante avec plusieurs comprimés par jour où ça n’aurait pas été très grave si j’en oubliais un une fois. J’ai pris ce traitement pendant six mois, mais avec de violents effets secondaires : j’avais sans arrêt la diarrhée. A part ça, cela allait relativement bien. Après seulement trois mois, j’étais déjà presque au-dessous du seuil de détection.

Qu’est-ce que cela signifie ?
Cela veut dire qu’à l’aide d’un test ultrasensible, on ne détecte plus aucun virus dans mon sang, que le traitement se déroule de manière optimale et que le VIH porte le moins possible atteinte à ma santé. Et le tout a pour heureuse conséquence que je ne peux plus transmettre le virus.

Comment le traitement s’est-il poursuivi ?
Par la suite, j’ai changé en faveur du médicament que je prends toujours à l’heure actuelle. Je le prends depuis presque une année et je n’ai aucun effet secondaire sensible.

N’avez-vous pas peur d’être encore susceptible de transmettre le virus ?
Non. Si je prends mon médicament régulièrement, ma charge virale reste indétectable. Il se pourrait tout au plus que mon médicament perde de son efficacité avec le temps et que je doive changer de traitement. Or pour cela, je fais des contrôles tous les trois mois. En ce sens, je me sens donc en sécurité.

Je prends toujours mon médicament le matin à neuf heures, généralement avec un café et un yogourt. Pour ne pas oublier, j’ai enregistré une alarme sur mon iPhone qui me le rappelle tous les jours.

Vous ne devez simplement jamais oublier votre médicament ?
Ce qui m’énerve parfois un peu, c’est cette focalisation sur le fait que je puisse ou non infecter quelqu’un. Bien sûr que le fait de ne plus pouvoir transmettre le virus est pour moi une raison importante du traitement. Mais avant tout, je le fais pour moi. Pour que mon système immunitaire reste fonctionnel et parce que j’en retire bien sûr des avantages au niveau de ma santé.
Je prends toujours mon médicament le matin à neuf heures, généralement avec un café et un yogourt. Pour ne pas oublier, j’ai enregistré une alarme sur mon iPhone qui me le rappelle tous les jours. Si par hasard je l’oublie quand même une fois, la charge virale ne va pas tout de suite grimper en flèche. Il faudrait déjà que j’oublie de le prendre plusieurs jours de suite étant donné qu’il se décompose relativement lentement dans l’organisme et qu’il agit donc encore pendant longtemps. Mais ce n’est pas tout : pour ma santé sexuelle, je fais aussi par exemple tous les trois mois un dépistage des infections sexuelles d’origine bactérienne parce qu’on ne peut pas se protéger réellement contre ce type d’infection, que mon compagnon et moi formons un couple libre et que je change fréquemment de partenaires sexuels.

Pensez-vous qu’une organisation comme l’Aide Suisse contre le Sida est encore nécessaire aujourd’hui ?
Absolument. Je suis content qu’une organisation de patients s’investisse pour moi. Je vous donne un exemple : je viens de changer de travail et je dois donner des renseignements personnels à la caisse de pension et à l’assurance-maladie collective de mon nouvel employeur. Je dois remplir un questionnaire où l’on me demande si je suis séronégatif ou séropositif. Je ne sais pas encore ce que je dois cocher parce que je sais qu’au moins une de ces deux caisses n’appréciera guère que je dévoile mon infection par le VIH, et ce même si je peux m’attendre à une espérance de vie normale et que le VIH n’altère en rien mon aptitude au travail et ma capacité de paiement dans les deux caisses. Pour cette raison, je suis très reconnaissant que l’Aide Suisse contre le Sida existe et qu’elle puisse me conseiller.
Je trouve par ailleurs que l’Aide Suisse contre le Sida est une organisation précieuse à bien des égards. Elle est nécessaire en particulier parce qu’avec son travail, elle est en mesure de faire bouger des choses importantes pour nous, indépendamment du fait que nous soyons séronégatifs ou séropositifs. Elle l’est aussi parce qu’il y a certainement peu d’enjeux humains tels que le VIH en matière de santé publique. Et si l’Aide Suisse contre le Sida va de l’avant avec une saine confiance en soi tout en étant axée sur la santé de tous les êtres, elle a un potentiel incroyable pour faire avancer, au niveau de la société et dans un esprit constructif, ce dont nous avons tous besoin en prévision des défis du futur : une solidarité vécue entre tous les êtres au sens du « vivre ensemble » sur un pied d’égalité. Dans tous les cas, je forme mes meilleurs vœux pour l’avenir de l’Aide Suisse contre le Sida et je dis merci à tous ceux qui, en son sein, s’investissent pour nous tous.

Martin Schmid a une trentaine d’années et travaille dans la santé publique. Il habite à Zurich.