„Man müsste eigentlich hinstehen und sein Gesicht zeigen“

Sara L. * ist eidgenössisch diplomierte Pflegefachfrau HF, Mutter von zwei Kindern, alleinerziehend, HIV-positiv und bei bester Gesundheit. Mit viel Kraft bringt sie Familie und Beruf unter ein Dach. Sie gehört zu den Working Poor in unserem Land, aber darüber klagen ist nicht ihr Ding.

Sara L. lebte zwei Jahre mit ihrem Partner zusammen, als dieser ihr rät, einen HIV-Test zu machen. Er selbst hatte sich kurz zuvor, auf Anraten seiner Expartnerin, testen lassen. Zum 20. Geburtstag, man schreibt das Jahr 1997, erhält Sara L. die Diagnose HIV-positiv. Völlig unerwartet, aber ohne Stress. Sara L.: „Ich nahm das alles easy. Wir blieben zusammen, die Infektion war für mich kein Trennungsgrund. Ich dachte, diese Diagnose kann jeden treffen. Ich stellte mir auch nie die Frage, warum ich? Es war einfach so. Punkt. Auch wenn ich es rückblickend himmeltraurig finde. Infizierte er doch mich und seine Expartnerin.“ 

Die junge Frau ist zu diesem Zeitpunkt in ihrem ersten Ausbildungsjahr. Sie teilt ihrer Lehrerin die Diagnose mit. Als sie kurz darauf auch noch feststellt, dass sie schwanger ist, lässt diese sie nicht hängen und ermutigt sie, die Lehre weiterzuführen. Auf dem Aids-Pfarramt erhält sie ebenfalls Unterstützung, um den richtigen Weg zu finden. Sie bricht die Schwangerschaft ab. Zu unsicher sind ihre Lebenssituation und die Aussichten für HIV-positive Schwangere. Parallel dazu beginnt sie sofort mit der antiretroviralen Therapie. Das heisst jeden Tag alle 8 Stunden 13 bis 15 Pillen einzunehmen. Sara L., die bis dahin einzig die Alternativmedizin kennt, so ist sie aufgewachsen, legt eine erstaunliche Therapietreue an den Tag. Zehn Jahre lang wird sie jeden Tag, ohne das Ganze einmal zu hinterfragen, ihre Tabletten einnehmen. Nebenwirkungen spürt sie praktisch keine. 


Outen: Ja oder nein?

Von ihrer Diagnose erfahren einzig ihre Eltern und Geschwister. Für ihre Mutter ist die Diagnose ihrer Tochter ein Schock. Sie reagiert mit gesundheitlichen Problemen.

Mit Männern, mit denen sie nach der Diagnose gerne eine Beziehung eingehen möchte macht sie unterschiedliche Erfahrungen. Ein langjähriger Bekannter kann überhaupt nicht mit der Diagnose umgehen. Er hat grosse Angst vor dem Virus und kann, trotz Information und Erklärung, nicht über seinen Schatten springen. Das Paar kommt sich nicht näher, und trennt sich. Andere Männer haben gar kein Problem mit Safer Sex.

Der Welt-Aids-Tag ist für mich ein heiliger Tag. Wenn immer möglich nehme ich daran teil. Das ist der einzige Tag im Jahr, an dem ich meiner Krankheit Raum geben kann und der mich mit anderen HIV-positiven Menschen verbindet .

Vom Aids-Pfarramt wird sie angefragt, ob sie in einer Fernsehsendung anonym, jedoch mit eigener Stimme über ihre Infektion sprechen mag. Sara L. sagt zu. „Als meine Stimme erkannt wird, beschliesse ich nur noch gänzlich unerkannt über meinen HIV-Status zu sprechen. Zwar überlege ich mir immer wieder mal, mich zu outen. Es ist wichtig, dass  HIV-positive Menschen hinstehen und ihr Gesicht zeigen, aber solange meine Kinder klein sind, geht das für mich einfach nicht. Zudem bräuchte ich die Unterstützung eines Partners.“

Auch heute wissen an ihrem Arbeitsplatz einzig ihre Vorgesetzten von ihrer Infektion. „Man kann einfach nie voraussagen, wie das Gegenüber reagiert.“ Früher wäre sie gerne einer Selbsthilfegruppe beigetreten. Doch diese waren meist auf Homosexuelle und Menschen mit Suchtproblemen ausgerichtet, eine Gruppe für heterosexuelle Frauen fand sich nicht, oder die junge Frau hatte keine Kenntnisse davon.


Kinderwunsch und Kindererfüllung

Nach rund fünf Jahren stellt Sara L. ihre Medikamente um. Das bedeutet nur noch zwei Tabletten am Tag und ist eine grosse Erleichterung. An ihrem damaligen Arbeitsplatz lernt sie auch den Vater ihrer Kinder kennen. Er ist Pfleger und leidet seit einer erfolgreich über-wundenen Drogentherapie unter Hepatitis C. „Er hatte überhaupt keine Probleme mit meiner chronischen Krankheit, er litt ja selber unter einer“, erzählt Sara L. „Dass er bereits zu diesem Zeitpunkt unter einem Alkoholproblem litt, sah ich nicht, oder wollte es nicht sehen. Mir gefielen die stundenlangen Gespräche bei einem Glas Wein.“

Als sie mit 27 Jahren schwanger wird, ist für Sara L. klar, dass sie das Kind behalten will. Sara L.: „Ich wollte immer Kinder, ich wollte immer Mami sein, daran änderte auch die Diagnose HIV-positiv nichts.“ Und jetzt ist auch der Zeitpunkt der richtige, zumal die Medizin grosse Fortschritte in Bezug auf HIV gemacht hat. Sara L.’s Töchterlein kommt entgegen den damaligen Vorschriften nicht per Kaiserschnitt, sondern durch eine Spontangeburt zur Welt und erhält unmittelbar nach der Geburt eine antiretrovirale Therapie. Sie wird der damaligen Praxis folgend nicht gestillt und ist HIV-negativ. Bald realisiert die junge Mutter, dass der Alkohol ihren Partner stark im Griff hat. Er ist unzuverlässig und der jungen Familie keine Stütze. Im Gegensatz zu seinem Beruf, da arbeitet er professionell, niemand weiss von seiner Sucht. Doch zu Hause zeigt er ein anderes Gesicht. Immer wieder unternimmt er Versuche, um vom Alkohol wegzukommen – erfolglos. Das Zusammenleben funktioniert nicht mehr, und so beschliesst Sara L., ihr Kind alleine aufzuziehen. „Ein Lebensentwurf, den ich mir nie erträumte. Ich wollte immer eine Bilderbuchfamilie, aber so war das eben nicht.“

Die junge Mutter organisiert ihren Alltag mit Kind und Arbeit. Jeder Tag muss bewältigt werden und braucht viel Kraft. Ihre HIV-Medikamente setzt sie auf eigene Verantwortung ab. Ihre Werte sind gut. Später kommt das Paar wieder zusammen. Sara L. möchte dem Vater ihres Kindes helfen, ihm in seiner Sucht beistehen. Sie unterstützt und ermutigt ihn, eine Weiterbildung in Angriff zu nehmen. Und dann wird sie erneut schwanger. Im vierten Monat ihrer Schwangerschaft beginnt sie wieder mit der Therapie, um eine HIV-Über-tragung auf das Ungeborene zu verhindern. Ihr zweites Kind bringt Sara L. ohne Probleme zu Hause auf die Welt. „Eigentlich war alles perfekt. Er hatte seine Ausbildung abge-schlossen und nochmals einen begleiteten Entzug gemacht. Ich gebar einen gesunden HIV-negativen Sohn, stillte entgegen den Empfehlungen, und er kümmerte sich rührend um uns im Wochenbett. Genau sechs Tage lang. Dann stürzt er erneut ab. Es war hart, sehr hart. Niemand der kochte, keine Haushalthilfe. Ich hätte alles selber bezahlen müssen und hatte schlicht kein Geld. Einzig meine Eltern unterstützen mich finanziell und moralisch.

Strenger Alltag

Sozialhilfe beantragen will Sara L. nicht, obwohl sie Anspruch darauf hätte. Doch sie will unabhängig und nicht kontrolliert sein. Heute arbeitet sie halbtags in ihrem Beruf, während ihre beiden Kinder die Schule besuchen. Sara L. über ihren Beruf: „Als Mädchen wollte ich immer Ärztin werden, doch als Pflegefachfrau bin ich viel näher an den Menschen, und das gefällt mir.“ Sie wohnt in einem kleinen Eckhaus, das ihre Eltern für sie und die Kinder gekauft haben. Im Garten hoppeln zwei Kaninchen, und eine junge Katze übt sich im Mäusefangen. Ein junger Hund tobt sich aus, und im Gemüsebeet stehen noch ein paar Fenchel. Diese überlässt Sara L. den Schmetterlingsraupen, aus denen nächstes Jahr Schwalbenschwänze schlüpfen werden. Ihr Alltag ist streng und nicht immer einfach. Der Vater ihrer beiden Kinder ist heute trocken, doch gesundheitlich sehr angeschlagen. Er leidet unter Leberzirrhose und wartet auf eine Spendeleber. Wenn es sein Zustand zulässt, schaut er ab und an zu seinen Kindern, wenn Sara L. Elternabend oder dergleichen hat. Wenn der Himmel über ihr einzustürzen droht, besucht sie temporär ihre Therapeutin. Dort ist der Ort, wo sie sich aussprechen und ausheulen kann.

„Man kann ja nicht jeden Tag dieselbe Leier spielen. So ist es aber, jeden Tag dieselbe Melodie. Oft wünsche ich mir Hilfe, aber ich gehe nicht gerne betteln. Ich kämpfe jeden Tag, und manchmal habe ich die Schnauze gestrichen voll. Aber es ist mein Weg, und den muss ich gehen. Ich weiss, dass ich das schaffe. Es ist streng, aber die Kinder werden ja auch grösser.“ Sara L.’s grösster Wunsch sind Ruhe, Gelassenheit und tolle Ferien mit den Kindern. Doch Letzteres kann sie sich bis heute nicht leisten.

* Name geändert