Interview mit einem HIV-positiven Mann

Martin Schmid [Name von der Redaktion geändert] ist HIV-positiv – und dank den heute verwendeten Medikamenten nicht mehr ansteckend. Wie Martin Schmid mit seiner HIV-Diagnose umgeht und was ihn beschäftigt, fragte ihn Tobias Urech.

Wie lange tragen Sie das HI-Virus schon in sich?
Wie lange ich es genau schon habe, weiss ich nicht. Die Diagnose bekam ich vor eineinhalb Jahren. Ich muss mich im Jahr davor angesteckt haben.

Was ging Ihnen durch den Kopf bei der Diagnose?
Im ersten Moment nichts, ich fühlte mich zuerst einfach nur leer. Die letzten Tage vor dem Testresultat waren auch sehr nervenaufreibend. Ich wusste, es war gut möglich, dass ich mich angesteckt habe, weil ich mich mehrere Male nicht geschützt habe. Dieses Wissen trug ich zu diesem Zeitpunkt schon ziemlich lange mit mir herum. Ich habe schon so viele HIV-Tests in meinem Leben gemacht, auch dann, wenn es eigentlich gar keinen Grund dafür gegeben hätte. Dieses Mal wusste ich aber, dass ich mich vermutlich angesteckt habe und schob den Test lange hinaus. Es ging für mich mit diesem Test auch darum, einen gewissen Lebensstil, den ich damals lebte, zu bilanzieren. Darum war ich trotz aller Angst auch froh, als ich mich endlich dazu durchringen konnte, den Test zu machen.

Ich habe den Test bei meinem Hausarzt gemacht, der mir das Ergebnis auf eine sehr ruhige Art mitteilte. Ich nahm das Resultat vermutlich auch deshalb recht gefasst entgegen. Weiter wusste ich, dass das nun nicht das Ende der Welt bedeutet. Und ich fühlte auch eine starke Erleichterung, weil ich endlich wusste, woran ich bin.

«Viele Dinge, die früher in Präventionsbroschüren standen, sind heute überholt.» 

Sie konnten die Diagnose also von Anfang an relativ gut verkraften. Wie kommt das?
Das hat bestimmt auch damit zu tun, dass ich vorher schon einiges zum Thema gewusst habe. Ich hatte auch Glück mit meiner Arztpraxis und dass ich so gute Ärzte habe. Ich konnte sie jederzeit kontaktieren, wenn ich wegen der Diagnose verunsichert war und Fragen hatte – auch nachts. Mein Arzt erklärte mir von Anfang an alles ganz ruhig und räumte mit falschen Vorstellungen auf – viele Dinge, die früher in Präventionsbroschüren standen, sind heute überholt. Vieles habe ich erst erfahren, als ich positiv war.

War denn die Prävention zu wenig gut?
Das würde ich so nicht sagen. Aber ich schliesse nicht aus, dass gewisse Dinge zu wenig angeschaut wurden. Ich hatte zum Beispiel aus persönlichen Gründen immer schon grosse Angst vor HIV.

Schon früh hatte ich Beziehungen. Das waren zwar jeweils immer mehrjährige Beziehungen mit tollen Partnern, aber ich hatte einfach ein Problem mit sexueller Treue und war lange Zeit nicht imstande, dieses Thema mal richtig mit meinen Partnern auszudiskutieren. Stattdessen habe ich mich dann jedes Mal, wenn ich mit jemanden ausserhalb der Beziehung Sex hatte, auf HIV testen lassen – selbst wenn ich alles richtig gemacht hatte und kein Risiko eingegangen bin. Das wurde zu einer regelrechten Obsession. Dafür gab es auch ein auslösendes Moment, weil eine Ärztin mir, als ich 18 Jahre alt war, grosse Angst machte, obwohl ich mich richtig verhalten hatte.

Fortan klärte ich mich via verschiedenen Präventionsmöglichkeiten auf, rief zum Beispiel der AIDS-Hilfe an und stellte Fragen. Allerdings merkte ich, dass nicht immer alle Beraterinnen und Berater dasselbe sagten und dass es schwierig war, diese teilweise widersprüchlichen Aussagen zu verstehen und einzuschätzen. Ich bin der Meinung, dass die HIV-Prävention vor allem zu lange zu wenig davon profitiert hat, dass sie uns das Thema dank den Fortschritten bereits früher wesentlich konstruktiver hätte näher bringen können, speziell z.B. die Fortschritte beim HIV-Test. Die ständigen Kampagnen über Symptome und Risiken sowie die teilweise widersprüchlichen Botschaften fand ich belastend. Ich kenne einige positive Menschen, die wie ich irgendwann einfach genug davon hatten, ständig Angst zu haben und die Diagnose auch fast schon als Erleichterung empfunden haben, weil sie dafür nicht in ständiger Angst vor der Ansteckung leben mussten. Das mag für viele schwer nachvollziehbar sein, aber ich habe keine Lust, das zu verleugnen.

"Mir gefällt an den Kampagnen der letzten Jahre, dass sie die zwischenmenschlichen Aspekte stärker berücksichtigen. Das kam lange Zeit zu kurz. An der neuen Kampagne „undetectable“ der Aids-Hilfe Schweiz gefällt mir besonders, dass sie für einmal mehr die Chancen betont als die Risiken." 

Wie sehen Sie es heute mit der Prävention?
Mir gefällt an den Kampagnen der letzten Jahre, dass sie die zwischenmenschlichen Aspekte stärker berücksichtigen. Das kam lange Zeit zu kurz. An der neuen Kampagne „undetectable“ der Aids-Hilfe Schweiz gefällt mir besonders, dass sie für einmal mehr die Chancen betont als die Risiken. Und dass die Kampagne unaufgeregt, transparent und für mein Empfinden mit viel Gefühl aufklärt. Das ist wichtig, damit wir Männer, die Männer lieben und die im Schnitt sehr gut über die Realität von HIV im Jahr 2016 informiert sind, die Prävention überhaupt noch ernst nehmen. Ansonsten verlieren Organisationen wie die Aids-Hilfe Schweiz die wichtigste Voraussetzung, damit sie bei uns noch etwas erreichen können: Unsere Verbundenheit gegenüber und unser Vertrauen in die Prävention. Schade finde ich, dass es diese Kampagne bislang nur für uns schwule und bisexuelle Männer gibt. Ich finde, dass jeder Mensch das gleiche Recht auf eine gute Gesundheit hat, z.B. unabhängig von seiner sexuellen oder Liebes-Identität. Dazu gehört für mich auch, dass alle das gleiche Recht auf Aufklärung über Fortschritte bei HIV haben.

Was hat es denn mit dieser Kampagne genau auf sich?
Sie räumt mit Vorurteilen und falschen Vorstellungen über HIV auf und informiert darüber, dass HIV-positive Menschen, die ihre Medikamente regelmässig einnehmen, die Wirksamkeit der Therapie regelmässig prüfen lassen und bei denen man seit mindestens sechs Monaten keine HI-Viren mehr im Blut findet, das Virus sexuell nicht mehr weitergeben und unter diesen Bedingungen z.B. auch Bumsen ohne Gummi mit einer HIV-positiven Partnerin oder Partner Safer Sex ist.

Wie ging es nach ihrer Diagnose weiter?
Ich sprach mit meinem Arzt über meine Situation. Ich habe einen HIV-negativen Partner und ich wusste, dass ich ihn an diesem Abend eigentlich nicht sehen würde. Der Arzt meinte, ich solle es meinem Partner nicht am Telefon sagen, sondern von Angesicht zu Angesicht. Ich habe mich mit meinem Arzt auf das Gespräch vorbereitet. Am Abend traf ich dann meinen Partner und teilte ihm die Diagnose mit. Bereits im Vorfeld habe ich ihm gesagt, dass ich einen HIV-Test machen müsse. Und dass es gut sein könne, dass dieser positiv ausfällt. Mein Partner reagierte ebenfalls recht gefasst auf die Nachricht.

Der Arzt wollte eigentlich auch, dass ich sofort mit der Therapie anfange. Das ging mir dann aber zu schnell. Zu diesem Zeitpunkt war sowieso gerade viel los in meinem Leben – und das HIV war dabei nicht die schwierigste Herausforderung.

Wie funktioniert denn diese Therapie?
Ich habe ein sogenanntes Ein-Tabletten-Regime, das heisst, ich muss täglich nur eine Tablette einnehmen. Zuerst hatte ich Bedenken, weil ich noch nie regelmässig Tabletten genommen habe. Selbst wenn ich mal freiwillig Vitamin-C-Tabletten nehmen wollte, habe ich diese ständig vergessen. Zu dieser Zeit ging es mir nicht so gut – ich war depressiv und wusste nicht, ob ich das schaffen würde die Medis regelmässig einzunehmen. Darum fingen wir zuerst mit einer recht deftigen Kombination mit mehreren Tabletten pro Tag an, bei der es dafür nicht so schlimm gewesen wäre, wenn ich sie mal vergessen hätte.

Diese Kombination nahm ich dann ein halbes Jahr lang, allerdings hatte ich heftige Nebenwirkungen; nämlich ständig Durchfall. Abgesehen davon ging es relativ gut. Bereits nach drei Monaten war ich schon fast unterhalb der Nachweisgrenze.

Was bedeutet das?
Unter der Nachweisgrenze bedeutet, dass man mit einem hochsensiblen Test keine HI-Viren mehr im Blut findet, die Therapie optimal bei mir anschlägt und HIV meine Gesundheit möglichst wenig belastet. Und das Ganze hat den schönen Nebeneffekt, dass ich grundsätzlich nicht mehr ansteckend bin.

Wie ging es weiter mit der Therapie?
Nachher wechselte ich auf das Medikament, welches ich auch heute noch einnehme. Das nehme ich nun seit fast einem Jahr und habe keine spürbaren Nebenwirkungen davon.

"Ich nehme mein Medikament immer morgens um neun, meist mit einem Kaffee und einem Joghurt. Damit ich es nicht vergesse, habe ich mir einen Termin ins iPhone eingetragen, der mich jeden Tag daran erinnert. "

Haben Sie keine Angst, dass Sie noch ansteckend sein könnten?
Nein, habe ich nicht. Wenn ich mein Medikament regelmässig einnehme, dann bleibt meine Viruslast unter der Nachweisgrenze. Es könnte höchstens sein, dass mein Medikament auf lange Sicht weniger wirksam wird und ich die Therapie wechseln müsste. Doch dafür gehe ich ja alle drei Monate in die Kontrolle. In diesem Sinne fühle ich mich sicher.

Sie dürfen einfach ihr Medikament nie vergessen?
Was mich manchmal ein wenig aufregt, ist diese Fokussierung darauf, ob ich ansteckend bin oder nicht. Klar ist für mich der Faktor, ob ich niemanden mehr anstecken kann, ein wichtiger Grund für diese Therapie. Aber in erster Linie mache ich diese Therapie ja für mich. Damit mein Immunsystem fit bleibt und weil ich natürlich gesundheitliche Vorteile habe.

Ich nehme mein Medikament immer morgens um neun, meist mit einem Kaffee und einem Joghurt. Damit ich es nicht vergesse, habe ich mir einen Termin ins iPhone eingetragen, der mich jeden Tag daran erinnert. Falls ich mal doch vergesse, diese Pille zu nehmen, steigt die Viruslast nicht gleich frappant. Da müsste ich das Medikament schon mehrere Tage vergessen, weil es sich relativ langsam abbaut im Körper und darum noch lange wirkt. Nicht zuletzt mache ich auch noch anderes für meine sexuelle Gesundheit. Zum Beispiel lasse ich mich alle drei Monate auf bakterielle Geschlechtskrankheiten testen, weil man sich vor diesen nicht effektiv schützen kann, mein Partner und ich eine offene Beziehung führen und ich wechselnde Sexpartner habe.

Finden Sie, dass es eine Organisation wie die Aids-Hilfe Schweiz nach wie vor braucht?
Definitiv ja. Ich bin froh, dass es eine Patienten-Organisation gibt, die sich für mich einsetzt. Ich gebe ein Beispiel: Ich habe gerade einen neuen Job angefangen und muss gegenüber der Pensionskasse sowie der kollektiven Krankenversicherung meines neuen Arbeitgebers persönliche Angaben machen. Dazu muss ich in einem Fragebogen auch angeben, ob ich HIV-negativ oder HIV-positiv bin. Ich weiss noch nicht, was ich da ankreuzen soll, weil ich weiss, dass zumindest eine der beiden Kassen wenig Freude daran haben wird, wenn ich meine HIV-Infektion offen lege und das, obwohl ich trotz HIV heute Chancen auf eine normale Lebenserwartung habe und HIV in keiner Weise meine Leistungs- und Einzahlfähigkeit in die beiden Kassen beeinträchtigt. Aus diesem Grund bin ich sehr dankbar, dass ich Aids-Hilfe Schweiz habe, die mich da noch beraten wird.

Ich finde ausserdem, dass die Aids-Hilfe Schweiz in vielerlei Hinsicht eine wertvolle Organisation ist. Es braucht sie besonders, weil sie mit ihrer Arbeit wichtige Dinge für uns alle bewegen kann, unabhängig davon, ob wir HIV-negativ oder HIV-positiv sind. Weil es vermutlich wenig gesundheitspolitische Herausforderungen gibt, die derart menschlich sind wie HIV. Und wenn die Aids-Hilfe Schweiz ihren Weg mit ausreichend gesundem Selbstbewusstsein und inhaltlich auf die Gesundheit aller Menschen ausgerichtet geht, dann hat sie ein unglaubliches Potenzial, auf gesellschaftlicher Ebene genau das in konstruktiver Weise voranzutreiben. was wir im Hinblick auf die Herausforderungen der Zukunft alle dringend nötig haben: Gelebte echte Solidarität zwischen allen Menschen im Sinne von gleichwertig miteinander zusammen leben. Ich wünsche der Aids-Hilfe Schweiz auf jeden Fall weiterhin alles Gute für die Zukunft und sage Merci an die Menschen, die sich in ihr für uns alle engagieren.

Martin Schmid ist Mitte dreissig und arbeitet im Gesundheitswesen. Er wohnt in Zürich.